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Leben mit Lungenhochdruck
„herzblatt“, die Zeitschrift der Deutschen Herzstiftung für Kinder und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, widmet sich in der aktuellen Ausgabe dem Schwerpunktthema Lungenhochdruck
(Frankfurt a. M., 16. März 2018) Ein bis drei von einer Million Menschen erkranken alljährlich neu an einem erhöhten Blutdruck im Lungenkreislauf. Die Ursachen der „pulmonalen Hypertonie“ (Lungenbluthochdruck) können sehr unterschiedlich sein – die meisten Patienten leiden an einer strukturellen oder funktionellen Erkrankung des linken Herzens; bei Menschen mit angeborenem Herzfehler wird eine Lungenhochdruck-Häufigkeit von vier bis zehn Prozent beobachtet.
Lungenhochdruck ist eine zwar seltene, aber schwere Erkrankung: Früher kam die Diagnose nicht selten einem Todesurteil gleich. Im letzten Jahrzehnt sind in der Behandlung große Fortschritte erzielt worden, die das Schwerpunktthema der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ sind: Über den derzeitigen Stand der Diagnose und Therapie des Lungenhochdrucks informiert im medizinischen Übersichtsartikel umfassend und verständlich Professor Christian Apitz, Leiter der Sektion Pädiatrische Kardiologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Ulm. Im Beitrag „Leben mit Lungenhochdruck“ kommen – wie immer in „herzblatt“ – Betroffene zu Wort. Der Beitrag „Leben mit Lungenhochdruck“ erzählt die Geschichte des achtjährigen Joel, der mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam und im Alter von zwei Jahren an Lungenhochdruck erkrankte.
Die Prognose der Betroffenen hat sich verbessert. Dennoch gibt es bislang keine Therapie, die ursächlich ansetzt oder gar eine Heilung in Aussicht stellt. Patienten und Ärzte setzen ihre Hoffnungen derzeit beispielsweise auf neue Ansätze, die darauf zielen, den Widerstand im Gefäßsystem der Lunge herabzusetzen, um Symptome wie Luftnot und eingeschränkte Belastbarkeit rasch und nachhaltig zu lindern. Neue Studienergebnisse weisen auch darauf hin, dass – entgegen der bisherigen Annahme – ein ärztlich sorgfältig überwachtes und individuell dosiertes körperliches Training therapeutisch sinnvoll sein kann: Leider gibt es bislang nur wenige Kliniken, die ein derartiges Training anbieten. Woran es zudem mangelt, sind große Medikamentenzulassungs-Studien für Kinder und Jugendliche mit Lungenhochdruck: Wie die verfügbaren Medikamente bei dieser Patientengruppe angewendet werden, orientiert sich weitgehend an der Vorgehensweise bei Erwachsenen. Und nicht zuletzt gilt es, die Grundlagenforschung zu intensivieren. Nur so lassen sich die Ursachen des Lungenhochdrucks besser verstehen und neue Zielmoleküle für präzise ansetzende, effektive Behandlungsstrategien finden.
„Strukturiertes Entlassmanagement“: Nutzen Sie Ihren Anspruch!
Abgerundet wird die aktuelle „herzblatt“-Ausgabe von der „Sprechstunde“, in der Fachleute individuell auf die medizinischen Fragen Betroffener eingehen. In der Rubrik „Rat & Hilfe“ geben die Mitarbeiter der Sozialrechtlichen Beratungsstelle – einem gemeinsamen Angebot von Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. – Tipps im Umgang mit sozialrechtlichen Alltagsfragen. Diesmal informieren sie über das „Strukturierte Entlassmanagement“, auf das ein gesetzlicher Anspruch besteht und das dazu beitragen soll, Patienten nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus besser und lückenloser zu versorgen. Für die neue Rubrik „Aus den Fachjournalen“ werten Experten für die Leser von „herzblatt“ die einschlägige Fachliteratur aus: Vorgestellt wird in der aktuellen Ausgabe eine Studie, die deutlich macht, dass eine sorgfältige Überwachung der neurophysiologischen Entwicklung auch bei zunächst unauffällig erscheinenden Kindern nach frühen Operationen am offenen Herzen sinnvoll erscheint, damit frühzeitig eine therapeutische Unterstützung erfolgen kann.
Hinweis für Redaktionen:
Ein Rezensionsexemplar der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ erhalten Sie per E-Mail unter presse@herzstiftung.de
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Das Magazin „herzblatt“ erscheint viermal im Jahr. Es wendet sich an Eltern, deren Kind mit einem Herzfehler zur Welt kam, an die heranwachsenden Kinder und an junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Mitglieder erhalten das Magazin der Kinderherzstiftung regelmäßig und kostenfrei. Sie können das Heft abonnieren bei:
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