Mit dualer Lotsenstruktur schneller zur Diagnose bei Seltenen Erkrankungen?

Das Projekt „ZSE-DUO“ will mit einer neuen Lotsenstruktur für Patienten mit Seltenen Erkrankungen die Zeit bis zur richtigen Diagnosestellung verkürzen. Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern leitet das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderte Forschungskonsortium.

Patienten mit Seltenen Erkrankungen werden in Deutschland vielfach in spezialisierten Zentren behandelt. „Unsere Erfahrungen zeigen, dass bei Menschen mit unklarer Diagnose, die sich in einem dieser Zentren für Seltene Erkrankungen vorstellen, häufig eine psychiatrisch-psychosomatische Morbidität oder Co-Morbidität besteht“, berichtet Prof. Dr. Helge Hebestreit. Der Direktor des am Uniklinikum Würzburg angesiedelten Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) fährt fort: „Die damit verbundenen Symptome können die Zeichen einer Seltenen Erkrankung verschleiern und so eine Diagnose und Behandlung erschweren oder verzögern.“

Kombination von somatischer und psychiatrisch-psychosomatischer Expertise

Als Lösung will das Projekt „ZSE-DUO“ eine neue Lotsenstruktur erproben. Diese besteht aus der Kombination eines fachärztlichen Lotsen mit somatischer Expertise – also zum Beispiel eines spezialisierten Neurologen oder Internisten – mit einem psychiatrisch-psychosomatischen Facharzt. „Mit diesem vereinten Wissen hoffen wir, die Zahl der gestellten Diagnosen in den Sprechstunden für unklare Diagnosen der Zentren für Seltene Erkrankungen zu erhöhen, die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen, die Kosten zu reduzieren und natürlich die Zufriedenheit der Betroffenen zu steigern“, umreißt Prof. Hebestreit die Ziele von „ZSE-DUO“.

Das von ihm geleitete Projekt umfasst die Universitätsklinika mit ihren Zentren für Seltene Erkrankungen in Aachen, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg. Weitere Partner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse, die Innungskrankenkasse IKK Gesund plus sowie die AOK Rheinhessen.

5,3 Millionen Euro vom Innovationsfonds des G-BA

Entscheidend für die Verwirklichung des Vorhabens war die Förderzusage des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im November 2017. Dieser unterstützt das Projekt für drei Jahre mit insgesamt rund 5,3 Millionen Euro.

„Seither laufen die Vorbereitungen für den Einschluss der ersten Patienten, den wir für Oktober dieses Jahres planen“, schildert Prof. Hebestreit. Zur Teilnahme werden Menschen eingeladen, die sich wegen einer unklaren Diagnose an eins der elf teilnehmenden Zentren für Seltene Erkrankungen wenden. Teilnahmevoraussetzungen sind neben der unklaren Diagnose ein Alter von mindestens zwölf Jahren sowie komplette medizinische Unterlagen. Es werden insbesondere die Versicherten der Partnerkrankenkassen eingeladen, es können aber auch Versicherte anderer Krankenkassen an „ZSE-DUO“ teilnehmen.

Vergleich der Versorgungsergebnisse

Die Projektteilnehmer werden dann entweder in einer Sprechstunde für unklare Diagnosen – wie derzeit üblich – durch einen Facharzt betreut oder – bei der neuen Versorgungsform – von Anfang an sowohl durch einen somatischen Facharzt, als auch durch einen psychiatrisch-psychosomatischen Facharzt behandelt. Für die Beurteilung, ob die duale Lotsenstruktur besser als die Standardversorgung ist, werden Informationen aus der Behandlung sowie aus Befragungen der Betroffenen genutzt.