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Deutsche Studie: Befragung von Patienten mit Interstitieller Zystitis
Original Titel:
Die Versorgungssituation von Patienten mit Interstitieller Zystitis in Deutschland.
Die Interstitielle Zystitis ist eine chronische Entzündung der Harnblasenwand. Die Erkrankung und die Zahl der tatsächlich betroffenen Patienten sind relativ unbekannt. Auch die Situation der Patienten in Deutschland liegt weitestgehend im Dunkeln. Deshalb veröffentlichten 2013 deutsche Wissenschaftler unter Mitarbeiter des ICA-Deutschland e.V. erstmals Ergebnisse aus einer Befragung von 270 Patienten mit Interstitieller Zystitis (IC).
Die Patienten waren überwiegend Frauen (94 %). Das Durchschnittsalter der Frauen lag bei knapp über 50 Jahren.
Die Patienten warteten viele Jahre auf die richtige Diagnose
Im Durchschnitt waren 9 Jahre bis zur richtigen Diagnosestellung vergangen. Das Erkrankungsalter kann daher weit unter 50 Jahre angesetzt werden. Man geht davon aus, dass etwa ein Drittel der IC-Patienten schon vor ihrem 30. Lebensjahr erste Beschwerden haben, die sich über die Jahre der Erkrankung unbehandelt verschlimmern (Ophoven und Oberpenning, 2006). Die genannten Hauptsymptome der Interstitiellen Zystitis waren Schmerzen im Beckenbereich, nächtliches Wasserlassen und häufiger Harndrang. Die Hälfte der befragten Patienten muss über 14mal am Tag zur Toilette. Ein Viertel der Patienten litt auch an Dranginkontinenz. Fast die Hälfte der Patienten suchte über 20mal einen Arzt auf.
Die Urologen nehmen eine wichtige Rolle bei der Diagnosestellung ein
Die Studie von 2013 unterstreicht, welchen langen Leidensweg die Patientinnen und Patienten hinter sich haben bis die richtige Diagnose gestellt wird. 2018 erstellten Experten, ebenfalls unter Mitarbeit des ICA-Deutschland e.V. , eine Leitlinie zur Diagnosestellung und Therapie der Interstitiellen Zystitis. Mit dieser soll die Diagnosestellung und weiterführende Behandlung vereinfacht werden, die in den meisten Fällen beim Urologen durchgeführt wird. In der Studie von 2013 wurde die Diagnose bei knapp über 60 % der Patienten mit Hilfe einer Biopsie gestellt. Dabei wird Gewebe aus der Blase entnommen und untersucht. Die Leitlinie rückt neben einem Toiletten- und Schmerztagebuch nun vor allem die Blasenspiegelung (Zytoskopie) und den Blasendehnungstest (Distension) in den Mittelpunkt, um eine eindeutige IC-Diagnose stellen zu können. Bei einer Blasenspiegelung können Hunner-Läsionen (geschwürartig Veränderungen der Blasenwand) oder Glomerulationen (winzige Einblutungen in der Blasenwand) gesehen werden. Eine begleitende Biopsie wird weiterhin empfohlen, um andere Erkrankungen wie zum Beispiel einen Blasenkrebs auszuschließen.
Seit Oktober 2017 wurde das zurzeit einzige Arzneimittel zur Behandlung einer Interstitiellen Zystitis in Deutschland zugelassen, welches bei chronischen Blasenschmerzen und häufigem Wasserlassen verschrieben werden kann, wenn Veränderungen der Blasenwand (Hunner-Läsionen oder Glomerulationen) festgestellt wurden.
Bei vielen Patienten wird die Diagnose der Interstitiellen Zystitis erst nach vielen Jahren und zahlreichen Arztbesuchen gestellt. Für eine gute und schnelle Behandlung ist jedoch zunächst eine umfangreiche Diagnostik entscheidend. Umso früher die Interstitielle Zystitis diagnostiziert wird, umso besser kann sie behandelt werden.
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Quellen:
Jocham D, Froehlich G, Sandig F, Ziegler A. Die Versorgungssituation von Patienten mit Interstitieller Zystitis in Deutschland. Urologe. 2013;52(5):691-702. doi:10.1007/s00120-013-3130-8
van Ophoven A, Oberpenning F. Interstitielle Zystitis. Urologe. 2006;45(4):451-456. doi:10.1007/s00120-006-1021-y
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