Kehlkopfentfernung – und wie geht es weiter?

Nicht mehr mit der eigenen Stimme sprechen zu können, ist für gesunde Menschen schwer vorstellbar. Wenn jedoch der Kehlkopf infolge einer Tumorerkrankung entfernt werden muss, wird das schnell zur Realität. Simone Kornburger, Case Managerin der Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde des Universitätsklinikums Regensburg (UKR), hat einen interdisziplinären Patientenleitfaden entwickelt, der die Betroffenen von der Diagnose bis nach der Entlassung nach Hause unterstützt.

Halsschmerzen, Heiserkeit, eine raue Stimme, Schluckbeschwerden, Atemnot und das Gefühl, sich andauernd räuspern zu müssen. Eindeutige Anzeichen für eine Erkältung oder einen grippalen Infekt. Viele vermeiden einen Arztbesuch und behandeln die Symptome mit der hauseigenen Apotheke. Was jedoch, wenn die Krankheitsanzeichen auch nach mehreren Wochen nicht abklingen oder sich gar noch verschlimmern? Dann muss doch der Arzt Klarheit schaffen. Die Diagnose ist oftmals niederschmetternd: eine schwere, tiefe Rachenerkrankung oder Kehlkopfkrebs. An die Diagnose schließen sich weitere Fragen an: Muss der Kehlkopf entfernt werden? Hat der Tumor gestreut? Jetzt geht es darum, die für den Patienten bestmögliche Therapie zu finden. „Eine solche Diagnose zieht den Patienten und deren Angehörigen erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Rationales Handeln ist dann schwierig. Wir stehen dem Betroffenen daher mit Rat und Einfühlsamkeit zur Seite und lotsen ihn durch diese Situation“, erklärt Simone Kornburger. Sie ist als Case Managerin auf den Stationen 50/51 der Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde dafür zuständig, die Patienten während des stationären Aufenthalts zu betreuen und sie auf ihr neues Leben nach dem Krankenhaus vorzubereiten.

Im Zuge ihrer Weiterbildung zur Case Managerin hat Simone Kornburger einen Leitfaden in Form einer Broschüre entwickelt, welche die Patienten bereits im Vorfeld einer möglichen Kehlkopfentfernung über die gesamte Vorgehensweise informiert: „Es muss uns gelingen, die Patienten aus der defensiven Schockstarre in eine aktive Rolle des Annehmens zu bekommen.“ Dafür hat die erfahrene Pflegefachkraft neben den behandelnden Ärzten alle beteiligten Abteilungen wie Logopädie, Physiotherapie, Phoniatrie, Psychoonkologie und Sozialberatung ins Boot geholt und einen umfangreichen Patientenratgeber entwickelt.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit zum Wohl der Laryngektomie-Patienten

„Aufklärung, Erklärung und Begleitung gehören neben der eigentlichen Therapie zu den wichtigsten Bausteinen für die Genesung unserer Patienten. Dieser interdisziplinäre Patientenleitfaden geht gezielt auf alle Fragen ein, welche Patienten vor und nach einer Kehlkopfentfernung, in der Fachsprache Laryngektomie, gerne beantwortet haben wollen“, so Professor Dr. Christopher Bohr, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde des UKR.

Bevor die Patienten jedoch einen Therapievorschlag erhalten, wird jeder einzelne Fall in einer Tumorkonferenz bewertet. „Dort prüfen wir gemeinsam mit allen beteiligten medizinischen Fachdisziplinen das Krankheitsbild genauestens und geben den Patienten im Anschluss daran eine abgestimmte Therapieempfehlung“, sagt Professor Bohr.

Den Patienten die Angst nehmen und sie auf ihrem Weg begleiten

Wird dem Patienten nach der Tumorkonferenz zu einer Kehlkopfentfernung geraten, greift der Patientenleitfaden in das Geschehen ein. Denn den Patienten schießen viele Fragen durch den Kopf, die es zu ordnen und nach und nach zu beantworten gilt: Wie läuft die Operation ab? Wie soll ich ohne Stimme weiterleben? Welche Hilfsmittel stehen mir zur Verfügung? Zusammen mit der Broschüre lotsen wir die Betroffenen durch diesen Parcours aus Fragen, geben die gewünschten Antworten und haben auch so ein offenes Ohr für aufkommende Probleme“, weiß Simone Kornburger. Dazu zählen beispielsweise die richtige Pflege der Trachealkanüle, die dem Patienten künftig das Atmen ermöglicht, oder das Absaugen von Sekret. „Bereits während des stationären Aufenthalts lernen wir den Patienten eben diese Tätigkeiten und binden, wenn gewünscht, auch Angehörige mit ein.“

Leitfaden von der Aufnahme bis zur Entlassung aus dem UKR

Schon bei der Entscheidung für die individuell beste Behandlungsmethode, kurz nach der Diagnose, hilft der psychoonkologische Dienst. Dabei geht es unter anderem darum, den Patienten zu unterstützen, mit Selbstzweifel, Stimmungstiefs und Ängsten umzugehen. „Diese Phase ist enorm wichtig, weil diese die Basis für die weitere Behandlung und natürlich auch die Genesung bildet“, so Kornburger weiter. „Besonders wichtig sind in diesem Zusammenhang auch die Gespräche mit anderen Betroffenen der Selbsthilfegruppe ‚Vereinigung der Kehlkopfoperierten‘, mit der wir sehr eng zusammenarbeiten.“ Ebenfalls von Anfang an mit dabei sind die Physiotherapeuten des UKR, die für die rasche körperliche Genesung nach dem Eingriff individuell mit den Patienten arbeiten. Neben der allgemeinen körperlichen Fitness, werden insbesondere an neuen Atemtechniken und sekretlösenden Techniken gearbeitet.
„Eine große Angst der Betroffenen ist oft auch der Verlust der eigenen Stimme und damit einhergehend der Verlust der Kommunikationsfähigkeit“, weiß Kornburger aus Erfahrung. Hier informieren Logopäden im Vorfeld der Operation, welche Möglichkeiten es nach einer Laryngektomie gibt, das Sprechen neu zu erlernen und zu trainieren. Stimmprothesen, eine elektronische Sprechhilfe oder das Sprechen mit einer „Rülpsstimme“ werden den Betroffenen durch das Logopädie-Team gelernt. Auch wie und was sich gut zum Essen eignet, da auch das Schlucken unterschiedlich stark eingeschränkt sein kann, ist ein wichtiger Aspekt, mit dem sich die Logopädie und die Phoniatrie gleichermaßen beschäftigen. Um das Leben nach der Entlassung aus dem UKR kümmert sich die Sozialberatung, welche in persönlichen Gesprächen evaluiert, ob eine Rehabilitationsmaßnahme gewünscht ist und welche Hilfsmittel der Patient zu Hause benötigt.

„Ich freue mich, dass wir unter Einbezug all dieser verschiedenen Disziplinen einen einheitlichen Leitfaden entwickeln konnten, der die Patienten in dieser für sie schwierigen Zeit unterstützt. Die Kombination aus dieser Broschüre, dem medizinischen Know-how und der Betreuung durch die Pflegekräfte auf unseren Stationen trägt einen wesentlichen Teil zur professionellen Versorgung und Genesung unserer Patienten bei“, resümiert Professor Bohr.

Die Broschüre wird zum Download auf der UKR/HNO-Internetseite unter „Informationen für Patienten“ zur Verfügung gestellt: https://www.ukr.de/imperia/md/content/flyer/infobrosch__re_laryngektomie-hno-2019_e9.pdf

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