Mehr Wissen über Gesundheitsdaten

Das Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) wirkt an der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur für Gesundheit „nfdi4health“ mit. Seine Expertise im Datenmanagement bringt das HITS auch in die „Task Force COVID-19“ der Initiative ein, die ab sofort von der Deutschen Forschungsgemeinschaft mit einer Million Euro gefördert wird.

Die riesige Menge an digitalen Daten zur klinischen Forschung und Epidemiologie im deutschen Gesundheitswesen sinnvoll miteinander verbinden, den Fachleuten zugänglich machen und zugleich den Datenschutz beachten: Diese Aufgabe übernimmt jetzt ein multidisziplinäres Team mit dem Aufbau einer Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten. Das Projekt „nfdi4health“ wird von Bund und Ländern finanziert, zusammen mit acht weiteren Infrastrukturen für Forschungsdaten in Deutschland. Für den Aufbau und Förderung aller Infrastrukturen stehen bis 2028 jährlich bis zu 90 Millionen Euro bereit.
Das Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) ist als Partner direkt an der Initiative beteiligt, die von der Deutschen Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED) koordiniert wird. Das HITS stellt seine Datenplattform „SEEK“ zur Verfügung und übernimmt eine Führungsrolle bei der Standardisierung der Daten.

Erster Anwendungsfall: Task Force COVID-19

Angesichts der Corona-Pandemie hat sich innerhalb der Initiative eine „Task Force COVID-19“ gebildet, an der das HITS ebenfalls beteiligt ist. Die Forschung hat in kurzer Zeit eine Fülle an Studien zur Ausbreitung des Virus und zur Krankheit COVID-19 produziert. Um dieses wertvolle Wissen zu bündeln, wird die Arbeitsgruppe ein umfassendes Inventar der deutschen Studien zu COVID-19 anlegen – mit strukturierten Gesundheitsdaten aus Datenbanken, Impfstudien und anderen Quellen. Die Gruppe wird außerdem Leitfäden, Schulungsmaterial und Standards unter anderem zum Datenmanagement entwickeln. Die Task Force aus elf Partnern, darunter die Charité und das Robert Koch-Institut, wird vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS) koordiniert und ab sofort von der Deutschen Forschungsgemeinschaft mit etwa einer Million Euro gefördert.

Das HITS steuert hier seine langjährige Expertise in wissenschaftlichen Datenbanken bei.
Die unter der Leitung von Wolfgang Müller am HITS mitentwickelte SEEK-Plattform spielt eine zentrale Rolle für die Datenbündelung. Außerdem bringt das HITS seine Erfahrung bei der Standardisierung der Daten ein und erarbeitet unter Leitung von HITS-Wissenschaftler Martin Golebiewski gemeinsam mit den Partnern ein Datenmodell, das die wichtigsten Elemente aller deutschen Studien erfasst, strukturiert und harmonisiert. Dieses Modell wird als Grundlage für die Bündelung der Daten dienen.