ME/CFS: Neuer Praxisleitfaden erschienen

Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS oder Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Care for ME/CFS nutzt die Erfahrung von Betroffenen, um die Grundlage für eine ME/CFS-gerechte Versorgungssituation zu schaffen. Das Projekt wurde vom LBG OIS Center finanziert.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Bei der Krankheit ist häufig die Immunantwort, das autonome Nervensystem, das Gefäßsystem und der zelluläre Energiestoffwechsel verändert. Als Auslöser sind meist virale und bakterielle Infekte bekannt. So steigt als Folge der COVID-Pandemie, in der ME/CFS als schwerste Form des Post-COVID-Syndroms (PCS) auftritt, die Zahl der Betroffenen weiterhin stark an. Viele Betroffene sind arbeitsunfähig, Schätzungen zufolge sind 25% der Betroffenen ans Haus oder Bett gebunden. Im schlimmsten Fall kommt es bei einer ME/CFS-Erkrankung zur vollständigen Pflegebedürftigkeit mit künstlicher Ernährung. In extremen Fällen können die Krankheit und ihre Folgen tödlich sein.

Obwohl die Zahl der Betroffenen in Zusammenhang mit COVID-19 weiterhin ansteigen wird, fehlen öffentlichen Strukturen, die auf die Versorgung dieser Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen spezialisiert sind. Wissenschafter:innen der MedUni Wien haben nun gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS basierend auf wissenschaftlichen Daten einen Praxisleitfaden entwickelt, der die Versorgung nachhaltig verbessern soll. Erstmalig werden krankheitsspezifische Einschränkungen berücksichtigt, damit die Diagnose und Therapie in einer für die Patient:innen geeigenten Umgebung erfolgen kann. Im Zuge des Projekts, das vom OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert wurde, wurden Betroffene aktiv in den Forschungsprozess eingebunden. Durch die Integration der gelebten Erfahrungen wird die Qualität der Forschungsergebnisse sowie deren Relevanz gesteigert.

Der Leitfaden wurde am EU Research Repositorium Zenodo online für die Öffentlichkeit frei zugänglich gemacht.

Mehr Infos zum Projekt: Chronisches Fatiguesyndrom – CFS-Patient:innen für CFS-Patient:innen