Krebspatienten wollen Forschung mit klinischen Daten unterstützen

Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und der Deutschen Krebshilfe (DKH).

Die Nutzung klinischer Daten für biomedizinische Forschungszwecke birgt ein großes Potenzial. Die Bereitschaft der Patienten, die Forschung mit ihren klinischen Daten zu unterstützen, ist eine entscheidende Voraussetzung für Fortschritte auf diesem Gebiet. Forschende des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg haben in einer repräsentativen Studie deshalb die Einstellungen und Erwartungen von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg zur Nutzung ihrer klinischen Daten untersucht.

Eva Winkler, Geschäftsführende Direktorin am NCT Heidelberg und Leiterin der Sektion Translationale Medizinische Ethik am UKHD, ist Projektleiterin der Studie. Sie sagt: „Das wichtigste Ergebnis unserer Studie war die hohe Bereitschaft der Krebspatienten, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.“

Von allen Befragten sind über 97 Prozent grundsätzlich bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen; 63 Prozent der Befragten ohne Einschränkungen, 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen. Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten hohe Datensicherheit (58 Prozent), Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent).

Ein zweites wichtiges Ergebnis sind die Wünsche der Patienten zur Art der Einwilligung. Drei Modelle wurden bewertet: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie, eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen. Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent), gefolgt von der standardmäßigen Datennutzung (50 Prozent) und der spezifischen Einwilligung (39 Prozent). Die Befragten erwarten außerdem zu 83 Prozent von ihren Mitpatienten, die medizinische Forschung mit klinischen Daten zu unterstützen. Zugleich wünschen 90 Prozent der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. Als Ergebnis der Nutzung ihrer Daten in der Forschung erwarten fast alle Patienten (94 Prozent) eine Verbesserung der Versorgung zukünftiger Patienten.
Anja Köngeter, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt und Erstautorin der jetzt erschienenen Publikation zur Studie, sagt: „Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung große Chancen. Um diese Chancen zu nutzen, müssen wir die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig gestalten.“
Publikation:

Anja Köngeter, Christoph Schickhardt, Martin Jungkunz, Susanne Bergbold, Katja Mehlis, Eva C Winkler: Patients’ Willingness to Provide Their Clinical Data for Research Purposes and Acceptance of Different Consent Models: Findings From a Representative Survey of Patients With Cancer. J Med Internet Res 2022 (Aug 25); 24(8):e37665. https://www.jmir.org/2022/8/e37665.

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD), der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg und der Deutschen Krebshilfe. Ziel des NCT ist es, vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung möglichst schnell in die Klinik zu übertragen und damit den Patienten zugutekommen zu lassen. Dies gilt sowohl für die Diagnose als auch die Behandlung, in der Nachsorge oder der Prävention. Die Tumorambulanz ist das Herzstück des NCT. Hier profitieren die Patienten von einem individuellen Therapieplan, den fachübergreifende Expertenrunden, die sogenannten Tumorboards, erstellen. Die Teilnahme an klinischen Studien eröffnet den Zugang zu innovativen Therapien. Das NCT ist somit eine richtungsweisende Plattform zur Übertragung neuer Forschungsergebnisse aus dem Labor in die Klinik. Das NCT kooperiert mit Selbsthilfegruppen und unterstützt diese in ihrer Arbeit. Seit 2015 hat das NCT Heidelberg in Dresden einen Partnerstandort. In Heidelberg wurde 2017 das Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) gegründet. Die Kinderonkologen am KiTZ arbeiten in gemeinsamen Strukturen mit dem NCT Heidelberg zusammen.

Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1.300 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können.
Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs.
Gemeinsam mit Partnern aus den Universitätskliniken betreibt das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) an den Standorten Heidelberg und Dresden, in Heidelberg außerdem das Hopp-Kindertumorzentrum KiTZ. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums an den NCT- und den DKTK-Standorten ist ein wichtiger Beitrag, um vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik zu übertragen und so die Chancen von Krebspatienten zu verbessern.
Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg: Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für Patientinnen und Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 14.500 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit rund 2.500 Betten werden jährlich circa 86.000 Patientinnen und Patienten voll- und teilstationär und mehr als 1.100.000 Patientinnen und Patienten ambulant behandelt.
Gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) hat das UKHD das erste Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg etabliert. Ziel ist die Versorgung auf höchstem Niveau als onkologisches Spitzenzentrum und der schnelle Transfer vielversprechender Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik. Zudem betreibt das UKHD gemeinsam mit dem DKFZ und der Universität Heidelberg das Hopp Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ), ein deutschlandweit einzigartiges Therapie- und Forschungszentrum für onkologische und hämatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit befinden sich an der Medizinischen Fakultät Heidelberg (MFHD) rund 4.000 angehende Ärztinnen und Ärzte in Studium und Promotion.